Informations générales sur l’enquête :
Qu’est-ce que l’enquête chez la collectivité des personnes ayant une LM?
L’enquête chez la collectivité des personnes ayant une lésion médullaire est la plus vaste enquête de ce genre jamais entreprise au Canada parmi les personnes ayant une LM. Une fois complétée, elle deviendra la plus grande source de données sur les personnes ayant une LM vivant dans la communauté. En participant à cette enquête, les personnes ayant une LM ont une chance unique de parler de leurs besoins les plus cruciaux et de fournir de précieuses informations sur la manière dont le système de santé et de services sociaux canadien pourrait mieux y répondre.
Cette enquête a été développée avec la contribution de personnes ayant une LM, d’experts de la recherche et des soins de santé pour les personnes ayant une LM ainsi que d’organismes de défense des droits des personnes atteintes d’une LM.
Quel est le but de cette enquête ?
L'enquête a plusieurs objectifs. Elle est destinée à confirmer les besoins les plus cruciaux des Canadiens ayant une LM. Elle vise également à déterminer jusqu’à quel point le système de santé et de services sociaux répond à ces besoins à travers le pays. Ultimement, elle produira un portrait clair sur les programmes de soutien qui doivent être amélioré pour réellement diminuer les incapacités et améliorer la qualité de vie des Canadiens ayant une LM.
Qui réalise cette étude ?
L'enquête est conduite par Mustel Group, une entreprise professionnelle d’études et d’enquêtes, sous la supervision d’une équipe de chercheurs canadiens, sous la direction du Dr. Luc Noreau de l’Université Laval. Cette enquête a reçu l’approbation d’un comité d’éthique universitaire et est financée par l’Institut Rick Hansen.
Comment cette enquête peut-elle faire une différence pour les personnes ayant une LM?
Une fois complétée, les résultats de cette enquête ont le potentiel de fournir aux organismes de défense des droits des personnes atteintes d’une LM, ainsi qu’à celles de dispensation de services et aux gouvernements, les éléments dont ils ont besoin pour résoudre leurs problèmes les plus urgents. À l’heure actuelle, nous ne savons pas si les programmes existants en santé et services sociaux répondent aux besoins cruciaux identifiés par les personnes ayant une LM.
Comment les résultats de l’enquête seront-ils utilisés?
Une fois l’enquête complétée, les résultats seront partagés avec l’Association canadienne des paraplégiques, MÉMO-Québec, les fournisseurs de services, le gouvernement et d’autres organismes intéressés. L’information recueillie peut aider les organismes de défense des droits des personnes atteintes d’une LM à cibler les problèmes les plus urgents liés aux incapacités et leur fournir les éléments nécessaires pour travailler à l'amélioration du système.
Les chercheurs pourront également publier les résultats de l’enquête pour disséminer les connaissances qui ont le potentiel d’améliorer la qualité de vie des canadiens ayant une LM et bénéficier aux organismes qui les soutiennent.
Les résultats de l’enquête seront-ils rendus publics?
Oui. Les résultats seront rendus publics par les organismes partenaires (ex. l’Institut Rick Hansen, l’Association canadienne des paraplégiques, MÉMO-Québec, etc.) et par l’équipe de chercheurs.
Combien de personnes participeront à cette enquête ?
Afin de créer la source de données sur les personnes ayant une LM la plus importante au Canada, 3 000 personnes ayant une LM à travers le Canada devront répondre à l’enquête.
Informations pour les participants :
Qui peut participer à l’enquête?
Tous les canadiens ayant une lésion médullaire causée par un accident ou une maladie, qui vivent dans la communauté depuis au moins un an après avoir complété leur réadaptation dans un centre hospitalier ou de réadaptation spécialisé et qui sont âgés de 18 ans et plus peuvent participer.
Comment puis-je participer?
Il y a deux manières faciles de participer. Nous vous recommandons de compléter l’enquête en ligne. De cette façon, vous pourrez le faire au moment qui vous convient le mieux – vous pouvez même en compléter une partie et sauvegarder vos résultats pour revenir à un autre moment le terminer.
Si vous ne pouvez compléter l’enquête en ligne, vous avez aussi la possibilité de la compléter par téléphone. Pour ce faire, veuillez-nous contacter au 1-877-600-1764.
En tant que personne ayant une LM, pourquoi devrais-je participer à cette enquête?
Vous, plus que quiconque, connaissez vos besoins et pouvez fournir de précieuses informations sur la manière dont le système de santé et de services sociaux canadien y répond. Voici votre chance de faire connaître vos besoins et de faire entendre votre opinion!
Lorsque vos réponses sont mises en commun avec celles de vos pairs à travers le Canada, nous aurons une image claire des besoins prioritaires des Canadiens, des services pour les Canadiens ayant une LM qui fonctionnent bien et des services qui font défaut.
Nous savons que les canadiens ayant une lésion médullaire (LM) ont déjà participé à de nombreuses enquêtes et que certains besoins sont déjà connus. Ce qui rend cette enquête unique est qu’elle vise à déterminer si le système de santé et de services sociaux répond à ces besoins.
Si je participe, sur quels sujets me demandera-t-on de fournir de l’information?
L’enquête couvre un large éventail de sujets, dont:
- Le logement adapté
- Le soutien à domicile
- Le soutien au revenu
- L’équipement adapté, les fournitures médicales et les aides techniques
- Les complications secondaires que vous avez eues (ex : les plaies de pression, la douleur, les problèmes vésicaux et intestinaux)
- Votre participation à des activités liées au travail
- Les systèmes de communication
- Les soins de santé spécialisés en lésion médullaire
- Le soutien émotionnel et psychosocial
- Le soutien par les pairs
- Le transport
- Les programmes pour une vie active et en santé
- La formation professionnelle
Quel est le temps nécessaire pour compléter l’enquête ?
Étant donnée la nature exhaustive de l’enquête, la plupart des gens auront besoin de 60 à 90 minutes pour la compléter.
Est-ce que je recevrai une compensation pour mon temps?
Oui. Tous les participants recevront une carte-cadeau de 25$ ainsi qu’un abonnement au magazine Solutions, le magazine trimestriel de l’Institut Rick Hansen et un abonnement au magazine de leur Association Canadienne des paraplégiques provinciale.
Si je participe, est-ce que mes informations personnelles seront gardées confidentielles?
Absolument. Protéger votre vie privée est d'une grande importance pour l’Institut Rick Hansen et pour l'équipe chargée de réaliser cette enquête. Tous les rapports ou publications résultant de cette enquête utiliseront des données qui ne vous identifieront pas personnellement. Les données seront « dénominalisées », ce qui signifie que toutes les informations qui permettraient de vous identifier directement ou indirectement ont été supprimées. Vous serez identifiés dans cette enquête uniquement par un numéro d'identification en remplacement de votre nom. Toutes les données se rapportant à votre dossier seront identifiées dans cette enquête par ce numéro d'identification, tant au niveau provincial que national, afin de maintenir la confidentialité de vos renseignements personnels relatifs à votre santé et respecter votre vie privée. Toutes les personnes qui auront accès aux données de l'enquête ont une responsabilité professionnelle de protéger votre vie privée et ont signé des accords de confidentialité.
De plus, l’enquête chez la collectivité des personnes ayant une LM a été approuvée par un comité d’éthique universitaire.
Combien de temps durera l’enquête?
L’enquête sera lancée en mai 2011 et devrait durer 6 à 8 mois.
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